- Existen otros muchos síndromes que al no permitir nacer a los niños, debido al aborto selectivo, se desconocen sus causas y secuelas, así como las posibles curaciones de los mismos.
- Existen numerosos casos de personas con síndrome de Down que han logrado obtener un título universitario, e insertarse con normalidad en el mercado laboral.
- Es importante establecer programas de acompañamiento de la familia para el bebé enfermo, ya que mejora la salud materno infantil y reduce la morbimortalidad materno infantil.
- La humanización de la medicina es fundamental para brindar una atención médica integral y de calidad a los bebés enfermos y a sus familias, mucho más centrada en el paciente.
- La Constitución Española, la Carta Magna Europea, la Carta de los Derechos Humanos y el Tratado de la UNESCO, reconocen el derecho a la vida y la igualdad de todos los ciudadanos, y protegen los derechos de las personas con discapacidad, incluyendo el derecho a la vida, la educación, la salud y el trabajo.
Madrina recomienda una nueva estrategia “humanización de la medicina”, basada en la atención centrada en la familia y el niño malito con SD y otras patologías; que permite generar y coordinar un trabajo de equipo entre profesionales de la salud, familias y organizaciones de apoyo. Hay muchos casos de éxito en el mundo hospitalario.
La Fundación desarrolla con éxito el “programa madre”, con atención permanente de “Madrinas hospitalarias” que acompañan a las madres durante el embarazo, y en el preparto, parto y postparto. Su objetivo es triple, por una parte mejorar la salud materno infantil, por otra parte, garantizar un “vínculo de apego seguro” en la madre, y, por último, garantizar un “hábitat materno seguro” para el bebe sano y malito.
Existe un consenso generalizado de que los niños que padecen síndrome Down presentan unas capacidades diferentes. Suelen ser más cariñosos y afectuosos, sociables y alegres, resilientes y perseverantes, creativos y talentosos, y son capaces de aprender y desarrollarse al igual que otros niños.
Es importante seguir trabajando para investigar y mejorar la calidad de vida de las personas con la condición de síndrome Down, así como un completo acompañamiento de sus familias, con el objetivo de promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
El jueves 21 de marzo a las 10 am, en la Plaza de San Amaro 4, 28020 Madrid, Madrina hará un homenaje y entregará regalos a las madres con bebés con síndrome de Down que acoge en su «banco del bebé».
Madrid, 21 de marzo de 2024 – En el día internacional del síndrome Down, Madrina alerta que en España la cifra de niños nacidos con esta alteración cromosómica, ha disminuido a la mitad en las últimas dos décadas, debido a la aplicación generalizada del aborto selectivo.
Igualmente, la Fundación Madrina solicita una mayor protección legal del niño con síndrome Down, al amparo de los derechos fundamentales, así como una mayor acompañamiento de los padres y familiares con
La Constitución Española, reconoce el derecho a la vida y la igualdad de todos los ciudadanos. Por su parte, la Carta Magna Europea, prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad; y la Carta de los Derechos Humanos y el Tratado de la UNESCO, protegen los derechos de las personas con discapacidad, incluyendo el derecho a la educación, la salud y el trabajo.
Igualmente, en las últimas dos décadas, se aprecia un aumento en el número de enfermedades conocidas debido al “mix” que representan los avances en las técnicas de diagnóstico, la mayor investigación y un mayor conocimiento de las enfermedades genéticas gracias a la investigación.
Sin embargo, existe clara y progresiva disminución en la tasa de nacimientos de niños con enfermedades cromosómicas, especialmente que padecen Síndrome Down. Este descenso está motivado por una combinación de factores, como son la realización cada vez mayor de pruebas prenatales y de diagnóstico temprano, así como la aplicación del aborto selectivo.
Ejemplos de éxito: Inspirando el futuro
Existen numerosos casos de personas con síndrome de Down que han logrado obtener un título universitario, ser actores o modelos, pudiendo insertarse con normalidad en el mercado laboral.
Hay numerosos casos de éxito de personas con síndrome de Down, como Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario; Jamie Brewer, actriz estadounidense con síndrome de Down que ha participado en series como «American Horror Story»; y Madeline Stuart, modelo australiana con síndrome de Down que ha desfilado en pasarelas internacionales.
Problemas que enfrentan las familias: Un desafío social
Las familias con niños con síndrome de Down se enfrentan a diversos desafíos, como son las barreras sociales y la discriminación, el acceso a una atención médica especializada, y la preceptiva escolarización y educación inclusiva, para una posterior inserción laboral para conseguir oportunidades de desarrollo profesional.
Problemas en la detección del síndrome de Down
A la Fundación Madrina llegan muchos casos de madres embarazadas a las que se les ha diagnosticado bajo inspección ecográfica, niños con síndrome Down, en una revisión rutinaria en los centros de salud, generando ansiedad y nerviosismo en las madres.
Después de una segunda revisión ginecológica en el centro médico de la Fundación, con un ecógrafo de última generación, se han descartado tales diagnósticos. Esto se debe a que los ecógrafos de los Centros de Salud muchas veces no presentan la resolución o calidad adecuada para su diagnóstico, son muy antiguos y están obsoletos, a pesar de lo cual los sanitarios se cubren en salud emitiendo un diagnóstico fallido, que desgraciadamente afecta gravemente a la salud emocional de las madres embarazadas y al final del bebe no nacido.
Protocolo sanitario en España: Un enfoque integral
En España, el protocolo sanitario para el síndrome de Down se basa en su detección temprana y en una intervención precoz y pluridisciplinar de la enfermedad. Médicamente, se realizan pruebas prenatales para identificar la condición y, en caso de confirmarse, se ofrece a los padres un amplio abanico de servicios de apoyo, acompañamiento y asesoramiento.
Estos servicios incluyen desde pruebas prenatales hasta programas de atención médica, educativa y social de los menores. Todos estos servicios, buscan el bienestar integral de las personas con síndrome de Dow, así como el de sus familias. Desgraciadamente, también se sigue ofreciendo el aborto selectivo para estos pacientes con SD.
Humanización de la medicina en Hospitales del mundo
Madrina recomienda una nueva estrategia “humanización de la medicina”, basada en la atención centrada en la familia y el niño malito con SD y otras patologías; que permite generar y coordinar un trabajo de equipo entre profesionales de la salud, familias y organizaciones de apoyo.
Hay varias experiencias y casos de éxito en la humanización de la medicina y en el acompañamiento del bebé malito, en todos los hospitales del mundo, donde ofrecen apoyo emocional y psicológico.
En Italia, cabe señalar el Hospital Gemelli, (Roma, Italia), donde se ha implementado el «Método Canguro», donde los padres sostienen a su bebé prematuro piel a piel, lo que reduce el estrés y mejora la salud del bebé. También han desarrollado el programa «A tu lado», que ofrece acompañamiento psicológico y social a los padres de bebés con enfermedades graves. Igualmente, el Hospital Bambino Gesù (Roma, Italia), que implementa programas de musicoterapia y terapia con animales para niños con enfermedades crónicas;
En Estados Unidos, tenemos el Children’s Hospital of Philadelphia (Filadelfia, Estados Unidos), que ofrece programas de apoyo emocional a grupos de padres para familias de niños con enfermedades graves; y el Seattle Children’s Hospital (Seattle, Estados Unidos), que cuenta con un programa de «Doulas neonatales” que acompañan a las familias durante la hospitalización del bebé.
En Australia, también se ha desarrollado el programa «Family-Centred Care», que promueve la participación activa de los padres en el cuidado de su bebé enfermo. Y por otra parte, hay «Doulas neonatales”, que ofrecen apoyo emocional y práctico a los padres durante la hospitalización de su bebé.
En España, resalta el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, España), pionero en la atención centrada en la familia y el «Método Madre Canguro”, que acompañan a las familias durante la hospitalización del bebé.
También en España, la Fundación Madrina desarrolla con éxito el “programa madre”, con atención permanente de “Madrinas hospitalarias” que acompañan a las madres durante el embarazado, y en el preparto, parto y postparto. Su objetivo es triple, por una parte, mejorar la salud materno infantil, por otra parte, garantizar un “vínculo de apego seguro” en la madre, y, por último, garantizar un “hábitat materno seguro” para el bebé.
Datos comparativos con Europa: Una tendencia a la baja
La tasa de nacimientos de niños con Síndrome de Down en España ha experimentado un descenso notable en las últimas dos décadas.
En el año 2000, la tasa era de 1 de cada 800 nacimientos, mientras que en 2024 se ha reducido casi a la mitad, a 1 de cada 1.200 nacimientos. Esta tendencia se observa también en Europa, con una tasa actual de 1 de cada 1.500 nacimientos.
Nacimientos con otros síndromes: Un panorama más amplio
En España, la incidencia de otros síndromes cromosómicos también ha experimentado cambios. El síndrome Down se presenta en 1 de cada 350 niños nacidos; el síndrome de Klinefelter, en 1 de cada 600 niños nacidos; el síndrome de Turner aparece en 1 de cada 2.500 niñas nacidas; y el síndrome del X frágil, se desarrolla en 1 de cada 4.000 varones nacidos. Junto a estas enfermedades, hay otras muchas más enfermedades denominadas raras o cromosómicas, como la enfermedad de Huntington o la Fibrosis quística.
El síndrome de Down: Una mirada más allá
El Síndrome de Down es una condición que afecta a miles de personas en España y Europa, y se caracteriza por la presencia de un cromosoma 21 adicional. Esta alteración, el Síndrome Down, va más allá de una condición genética, ya que puede causar discapacidad intelectual y física.
Los niños con síndrome de Down pueden presentar secuelas graves como consecuencia de su patología, como hipotonía muscular; rasgos físicos marcados como ojos rasgados y orejas pequeñas; retraso en el desarrollo intelectual y del lenguaje; y una mayor predisposición a padecer ciertas enfermedades. Todo ello requiere de más apoyo, acompañamiento y comprensión para alcanzar una vida plena.
Existen muchos síndromes que al no permitir nacer a los niños, debido al aborto selectivo, se desconocen sus causas y las posibles curaciones de los mismos.
Humanización de la medicina: Cómo hablar con los padres de un bebé enfermo
La humanización de la medicina es fundamental para brindar una atención médica integral y de calidad a los bebés enfermos y sus familias, mucho más centrada en el paciente. En el caso de los padres de un bebé enfermo, la comunicación cercana, empática y respetuosa es fundamental para construir una relación de confianza y apoyo en el “duelo del bebe enfermo”, junto con el acompañamiento y apoyo emocional, que brindarán a los padres una mayor fortaleza.
Es importante el acompañamiento y comunicación con la familia del bebé enfermo, ya que mejora la salud materno infantil y reduce la morbimortalidad materno infantil.
Asimismo, esta comunicación con los padres “del bebe malito” debe ser delicada, acompañada y respetuosa, y es fundamental para la reducción del estrés y la ansiedad de los padres, favorecer el vínculo entre padres e hijos, mejorar la salud y la calidad de vida del bebé y de su familia, y generar el mejor desarrollo emocional y social del bebé.
Muchas veces, por falta de medios, el facultativo da la “mala” noticia a los padres y directamente, deriva a los servicios sociales, considerando única opción el aborto, generando en la paciente una agresión sin pretenderlo.
Avances científicos: Esperanza para el futuro
En la detección y el tratamiento del síndrome de Down, se presentan importantes desafíos como la mejora de la calidad de vida de los niños y adultos con síndrome de Down y sus familias; la promoción de la inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down; así como la eliminación de la discriminación y los estereotipos sociales contra esta enfermedad.
Los avances en el estudio del síndrome de Down incluyen el abordaje bajo diferentes estrategias de investigación, como la terapia génica, para corregir la trisomía 21; las terapias dirigidas, para mejorar las habilidades cognitivas y físicas de los pacientes; y la innovación en nuevas tecnologías de asistencia, que permiten una mayor independencia y participación social de los pacientes.
Correlación entre Síndrome de Down y Fecundación In Vitro o Vientre Subrogado
El Síndrome de Down (SD) es una condición genética que ocurre cuando una persona tiene un cromosoma 21 adicional. Aunque la causa más común del SD es la trisomía 21 libre, existe un pequeño aumento en el riesgo de SD en los embarazos logrados mediante fecundación in vitro (FIV) o vientre subrogado.
Los estudios sobre la FIV y el SD han mostrado un pequeño aumento en el riesgo de SD, pero este riesgo sigue siendo bajo (alrededor del 1-2%). Las mujeres que están considerando estas opciones deben hablar con su médico para obtener más información y tomar una decisión informada.
Soluciones para un futuro sin síndrome de Down:
Para un futuro donde la enfermedad se transforme en curación, proponemos una mayor inversión y promoción en la investigación científica sobre las causas del síndrome Down; un mayor desarrollo de nuevas terapias; un mayor acceso universal a la atención médica especializada; más programas de intervención temprana y educación inclusiva; mayor promoción de la inclusión laboral y social; mayor sensibilización social y lucha contra la discriminación; más apoyo a las familias y asociaciones de síndrome de Down; mejor asesoramiento genético y prenatal; más y mejor implementación de políticas públicas inclusivas; y mayor acceso a nuevas tecnologías de asistencia.
